Home / Home page Achives/ Tin Tức / Bình Luận / Thông Báo / Sinh Hoạt CĐ / Sự kiện / Đời Sống Mỹ/ Tin Portland cũ/ Daily News on Youtube/ Tin Ngắn Thế Giới / Portland có gì lạ/ Lưu Trữ / TẾT 2024 /

Câu chuyện về Raiden Pham của Beaverton là một phần của hàng trăm câu chuyện được mang lên mặt trăng. Phạm mắc chứng rối loạn di truyền cực hiếm. Cha mẹ cậu đang quyên góp tiền để nghiên cứu về chứng rối loạn gen cực hiếm này.

By Matthew Kish | The Oregonian/OregonLive

Updated: Feb. 23, 2024, 4:08 p.m.|Published: Feb. 23, 2024, 2:15 p.m.

Một tổ chức phi lợi nhuận ở Oregon hy vọng câu chuyện của Raiden Pham được đưa theo chuyến phi thuyền đổ bộ lên mặt trăng có thể khơi dậy lòng hảo tâm.
Phi thuyền đổ bộ Odysseus của Công ty Intuitive Machines (Lunaprise/ Space Blue) chạm xuống mặt trăng hôm thứ Năm (22/2) mang theo hàng trăm câu chuyện, bao gồm cả câu chuyện về Raiden Pham của Beaverton, cậu bé sẽ kỷ niệm sinh nhật thứ tư vào ngày 26 tháng 2. Raiden mắc UBA5, một căn bệnh di truyền cực hiếm dưới dạng bại não tứ chi.
Đây là lần đầu tiên một tàu vũ trụ do Mỹ chế tạo đáp xuống bề mặt mặt trăng sau hơn 50 năm. Vệ tinh đổ bộ mặt trăng cũng mang theo một số công nghệ của Columbia Sportswear.
Năm 2021, cha mẹ của Raiden, Tommy và Linda Pham, thành lập một tổ chức phi lợi nhuận đã quyên góp được 1 triệu đô la cho nghiên cứu UBA5. Họ hy vọng cuộc đổ bộ lên Mặt Trăng sẽ gia tăng gây quỹ và nâng tổng số tiền lên 4 triệu USD, phần lớn sẽ tài trợ cho nghiên cứu liệu pháp thay thế gen mới nhất tại Viện Trị liệu Phân tử UMass Chan (the UMass Chan Translational Institute for Molecular Therapeutics).
Tommy Pham nói: “Nếu bạn nghĩ đến việc làm những điều không thể hoặc biến những điều không thể thành hiện thực, bạn sẽ nghĩ đến việc lên mặt trăng”. “Hành trình chữa trị căn bệnh hiếm gặp của con chúng tôi cũng là làm những điều không thể trở thành hiện thực”
Thông điệp trên mặt trăng của Phams hay Quỹ Khoa học Raiden (Raiden Science Foundation) không phải tốn lệ phí. Space Blue cho phép họ quá giang miễn phí.
Là một phần của Sứ mệnh Lunaprise, Space Blue trữ nhiều dữ liệu vào một đĩa chứa (disc) trên mặt trăng. Nó bao gồm tác phẩm của hơn 200 nghệ sĩ và nhằm mục đích giới thiệu thành tựu của con người.
Pham đã gặp người sáng lập Space Blue, Dallas Santana tại một sự kiện ở Los Angeles khoảng một năm trước.
Santana, người cũng phụ trách Sứ mệnh Lunaprise, cho biết: “Tommy đã kể cho tôi nghe về con trai của anh ấy và chia sẻ một đoạn video với tôi cũng như chia sẻ những bức ảnh và câu chuyện với tôi. “Kế hoạch của chúng tôi luôn là biến những gì chúng tôi đang làm như việc lên mặt trăng, trở thành cơ hội để những câu chuyện được ra nhằm truyền cảm hứng cho nhân loại và biến trái đất thành một nơi tốt đẹp hơn.”
UBA5 là tên của một gen. Ở Raiden, gen đó bị lỗi. Nếu không có nghiên cứu bổ sung, triển vọng sẽ rất tồi tệ. Tuổi thọ của bệnh nhân UBA5 thường không kéo dài quá tuổi thơ.
“Chúng tôi tin vào sự tiến bộ của công nghệ,” Phạm nói. “Bây giờ chúng ta đang khám phá không gian. Chúng ta đang đưa mọi thứ lên mặt trăng. Với căn bệnh hiếm gặp này, chưa phải là sự kết thúc.”

Video: Beaverton couple fights for their son after his diagnosis with ‘ultra-rare’ genetic disorder

Không có nhiều nghiên cứu về UBA5 khi Raiden được chẩn đoán.
Phạm làm việc cho Nike. Trước đây ông từng làm việc cho Oregon Health & Science University trong lĩnh vực chuyển giao công nghệ (technology transfer), giúp đưa những đổi mới của OHSU ra thị trường. Pham đồng sáng lập Nzumbe, một nền tảng sàng lọc thuốc di truyền và Viện Phát triển Liệu pháp Ung thư Trẻ em. (the Children’s Cancer Therapy Development Institute).
Sau khi con trai được chẩn đoán, ông bắt đầu liên hệ với các mối quan hệ học thuật và công nghệ sinh học của mình.
Gia đình Pham cũng thành lập Quỹ Khoa học Raiden phi lợi nhuận, quỹ này đã quyên góp được hơn 1 triệu USD và tài trợ cho nghiên cứu UBA5 tại OHSU, Đại học Baylor, Bệnh viện Nghiên cứu Trẻ em St. Jude và Đại học Massachusetts.
“Không phải ai cũng xuất thân từ một gia đình giàu có,” Phạm nói. “Không phải ai cũng là người có ảnh hưởng. Chúng tôi chỉ là một gia đình bình thường. Chúng tôi không giàu có. Hãy nhìn xem chúng tôi có thể làm được những gì và chúng tôi tiếp tục chiến đấu.”
UMass là tâm điểm của nghiên cứu, Pham cho biết. Họ đang nghiên cứu liệu pháp gen cho UBA5. Sẽ cần 4 triệu đô la để tài trợ đầy đủ cho nghiên cứu, đó là mục tiêu gây quỹ. Nếu thành công, nghiên cứu sẽ mang lại lợi ích cho Raiden cũng như những bệnh nhân UBA5 khác và mở ra cơ hội quy mô lớn hơn nghiên cứu sang các bệnh hiếm hoi khác.
“Chúng tôi đã đưa ra bằng chứng về khái niệm,” Phạm nói. “Bây giờ chúng ta đang tiến hành các bước về hiệu quả và độc tín. (the efficacy and toxicology steps).
Nếu mọi việc suôn sẻ, các thử nghiệm lâm sàng có thể bắt đầu vào cuối năm 2025.
Pham đã đến dự buổi dạ tiệc tại Trung tâm Vũ trụ Kennedy ở Port Canaveral vào tuần trước, nhưng anh đã bỏ lỡ buổi phóng vệ tinh mới vì chương trình bị trì hoãn. Ông đã hứa với con gái Jordyn Pham rằng ông sẽ ở nhà vào ngày Valentine’s day.
“Chúng tôi càng đưa những câu chuyện như trên lên mặt trăng, tôi hy vọng từ đó sẽ truyền cảm hứng cho rất nhiều gia đình để chiến đấu và không bỏ cuộc.”, Tommy nói.

Biên dịch Nam Phạm

RAIDEN SCIENCE FOUNDATION/ Raidenscience.org

SUPPORT US

Nguồn: Moon landing cargo includes Beaverton boy’s story of living with ultra-rare disease

HEALTH:

Moon landing cargo includes Beaverton boy’s story of living with ultra-rare disease

• Updated: Feb. 23, 2024, 4:08 p.m./ Published: Feb. 23, 2024, 2:15 p.m.

The story of Beaverton’s Raiden Pham is part of a celestial time capsule now on the moon. Pham has an ultra-rare genetic disorder. His parents are raising money for research on the disorder.Courtesy Tommy Pham

By Matthew Kish | The Oregonian/OregonLive

Going to the moon has long sparked the imagination. An Oregon nonprofit also hopes it can spark some generosity.

The lunar lander that touched down on Thursday carried a celestial time capsule that contains hundreds of stories, including that of Beaverton’s Raiden Pham, who will celebrate his fourth birthday on Feb. 26. Raiden has UBA5, an ultra-rare genetic disease that presents as quadriplegic cerebral palsy.

It was the first time an American-built spacecraft landed on the moon’s surface in more than 50 years. The lunar lander also carried some of Columbia Sportswear’s technology.

In 2021, Raiden’s parents, Tommy and Linda Pham, founded a nonprofit that has raised $1 million for UBA5 research. They hope the lunar landing supercharges fundraising and pushes the total to $4 million, which would mostly fund the latest gene replacement therapy research at the UMass Chan Translational Institute for Molecular Therapeutics.

“If you think about doing the impossible, or making the impossible possible, you think about going to the moon,” Tommy Pham said. “Our rare disease journey is also about doing the impossible.”

The message on the moon isn’t costing the Phams, or the Raiden Science Foundation, a dime. Space Blue let them hitch a ride for free.

As part of its Lunaprise Mission, Space Blue is leaving the time capsule, an etched disc, on the moon. It includes the work of more than 200 artists and is meant to showcase human achievement.

The mission’s organizers initially said their lander had touched down intact but said late Friday that the spacecraft is on its side. The lander is still functioning to some degree but it wasn’t immediately clear how the mishap would affect the overall mission or the time capsule.

Pham met Space Blue founder Dallas Santana at an event in Los Angeles about a year ago.

“Tommy told me about his son and shared a video with me and shared the pictures and the story with me,” said Santana, who also curated the Lunaprise Mission. “It had always been our plan to allow what we were doing, going to the moon, to be an opportunity for stories to come out that would inspire humanity and make the earth a better place.”

UBA5 is the name of a gene. In Raiden, that gene is defective. Without additional research, the outlook is grim. The life expectancy for UBA5 patients typically doesn’t extend beyond childhood.

“We believe in the advance of technology,” Pham said. “Now we’re exploring space. We’re getting things onto the moon. Same thing with rare disease. Just because you have a rare disease it’s not the end game.”

There wasn’t much research on UBA5 when Raiden was diagnosed.

Pham works for Nike. He previously worked for Oregon Health & Science University in technology transfer, helping bring OHSU innovations to the marketplace. Pham cofounded Nzumbe, a genetic drug screening platform, and the Children’s Cancer Therapy Development Institute.

After his son’s diagnosis, he started reaching out to his biotech and academic contacts.

The Phams also founded the nonprofit Raiden Science Foundation which has raised more than $1 million and funded UBA5 research at OHSU, Baylor University, St. Jude Children’s Research Hospital and the University of Massachusetts.

“Not everyone comes from a wealthy family,” Pham said. “Not everyone is an influencer. We’re just an average family. We’re not wealthy. Look at what we’re able to do because we kept on fighting.”

UMass is the focal point of the research, Pham said. It’s working on gene therapy for UBA5. It will take $4 million to fully fund the research, hence the fundraising goal. If successful, the research would benefit Raiden, but also other UBA5 patients and open the door to scaling it out to other diseases.

“We have shown proof of concept,” Pham said. “Now we’re on the efficacy and toxicology steps.

If all goes well, clinical trials could start in late 2025.

Pham went to the launch gala at the Kennedy Space Center in Port Canaveral last week, but he missed the launch because it was delayed. He had promised daughter Jordyn Pham he’d be home for Valentine’s Day.

“The more we can get our story out there, especially about being the first on the moon, I think it will inspire a lot of families to fight and to not give up.”

RAIDEN SCIENCE FOUNDATION/ Raidenscience.org

SUPPORT US

…………………………………………………………………………….

This article has been updated to note Friday’s announcement that the moon lander is on its side.

– Matthew Kish covers business, including the sportswear and banking industries. Reach him at 503-221-4386, mkish@oregonian.com or @matthewkish.

Our journalism needs your support. Subscribe today to OregonLive.com.

…………………………………………………………………………………………..

Đọc thêm:

Phi thuyền Mỹ quay lại Mặt trăng sau 50 năm

Mục tiêu của NASA là tạo ra sự hiện diện lâu dài trên Mặt trăng, cho rằng việc học cách sống và làm việc trong môi trường khắc nghiệt này cuối cùng sẽ giúp con người khám phá Hệ Mặt trời.

Ảnh mô phỏng tàu đổ bộ Odysseus của Công ty Intuitive Machines hạ cánh lên bề mặt Mặt trăng – Ảnh: Intuitive Machines

Vào lúc 18h23 ngày 22-2 theo giờ miền đông nước Mỹ (tức 6h23 sáng 23-2 theo giờ Việt Nam), tàu đổ bộ Odysseus của Công ty thám hiểm không gian Intuitive Machines – công ty tư nhân của Mỹ – đã đáp xuống bề mặt Mặt trăng, đánh dấu việc Mỹ quay trở lại vệ tinh tự nhiên duy nhất của Trái đất sau hơn 50 năm. 

Con tàu hình lục giác, với kích thước lớn hơn bốt điện thoại một chút, đã hạ cánh gần cực nam Mặt trăng.

Bước nhảy vọt khổng lồ

“Hôm nay (22-2), lần đầu tiên sau hơn nửa thế kỷ, Mỹ đã quay lại Mặt trăng. Hôm nay, lần đầu tiên trong lịch sử nhân loại, một công ty thương mại, công ty của Mỹ, đã khởi động và dẫn đầu hành trình lên đó” – Giám đốc Cơ quan Hàng không và vũ trụ Mỹ (NASA) Bill Nelson nói, đồng thời gọi “chiến công này là bước nhảy vọt khổng lồ của toàn nhân loại”.

• Sẽ có khám phá đột phá về Mặt trăng năm Giáp Thìn này?
• Có rất nhiều nước trên Mặt trăng, uống được không?
• Người duy nhất được chôn cất trên Mặt trăng là ai?

Tàu Odysseus thuộc sứ mệnh IM-1, mang theo một số thiết bị khoa học và công nghệ của NASA. Hôm 15-2, tàu đổ bộ này đã được phóng vào không gian bằng tên lửa Falcon 9 do Công ty SpaceX chế tạo. 

Tàu tiến tới quỹ đạo Mặt trăng vào ngày 21-2. Sự kiện ngày 22-2 đánh dấu lần đầu tiên một tàu vũ trụ Mỹ hạ cánh có kiểm soát xuống bề mặt Mặt trăng kể từ sau sứ mệnh Apollo 17 năm 1972.

Sứ mệnh IM-1 mang theo các thiết bị khoa học vốn được thiết kế để thu thập dữ liệu về môi trường Mặt trăng, đặc biệt ở khu vực đã được chọn làm địa điểm hạ cánh cho sứ mệnh Artemis 3 của NASA (sứ mệnh đưa phi hành gia lên Mặt trăng).

IM-1 được triển khai trong bối cảnh thế giới chứng kiến cuộc chạy đua mới lên bề mặt Mặt trăng. Sau cuộc chạy đua chinh phục không gian giữa giữa Liên Xô và Mỹ trong thế kỷ 20, giờ đây Trung Quốc, Ấn Độ và Nhật Bản đều đã đưa tàu vũ trụ đáp xuống Mặt trăng.

NASA đã trả gần 118 triệu USD cho sứ mệnh này. IM-1 diễn ra sau khi một đối tác thương mại khác của NASA – công ty tư nhân Astrobotic Technology – hủy bỏ sứ mệnh hạ cánh tàu vũ trụ Peregrine lên bề mặt Mặt trăng vào tháng trước. Tàu này gặp sự cố rò rỉ nhiên liệu nghiêm trọng, khiến nó không thể hạ cánh.

Hiện diện trên “lục địa thứ 8”

Khi phi hành gia Mỹ Neil Armstrong – người đầu tiên đặt chân lên Mặt trăng – thực hiện “bước chân nhỏ bé của một người, nhưng là bước nhảy vọt khổng lồ của nhân loại” vào năm 1969, nhiều người đã mong đợi các phi hành gia khác sẽ đến Mặt trăng thường xuyên hơn. Nhưng đã nửa thế kỷ trôi qua…

Theo trang Space.com, Mặt trăng là “mục tiêu thường xuyên” của tàu vũ trụ Mỹ trong thập niên 1960 và đầu thập niên 1970. Nhưng điều đó không chỉ xuất phát từ sự tò mò khoa học: Việc đưa phi hành gia lên Mặt trăng được coi là cách để chứng minh sự vượt trội về công nghệ so với Liên Xô – đối thủ của Mỹ thời Chiến tranh lạnh.

NASA đã chuyển sự chú ý khỏi Mặt trăng sau sứ mệnh Apollo cuối cùng vào năm 1972, để sang tập trung vào tàu con thoi, Trạm vũ trụ quốc tế (ISS) và các mục tiêu khác, theo báo South China Morning Post.

Dưới nhiều đời tổng thống Mỹ, chính quyền đã đề xuất quay trở lại Mặt trăng, nhưng các chương trình này đã không vượt qua được những “cơn gió ngược chính trị”. Tuy nhiên vào năm 2017, tổng thống Mỹ Donald Trump đã thúc đẩy NASA khởi động chương trình Artemis để đưa con người quay lại Mặt trăng.

Hiện nay Mỹ mong muốn hiện diện trở lại trên Mặt trăng khi NASA đặt mục tiêu thực hiện các sứ mệnh robot, tìm hiểu thêm về môi trường trên Mặt trăng thông qua các đối tác tư nhân. NASA còn lên kế hoạch đưa phi hành gia quay trở lại Mặt trăng vào năm 2026.

Theo báo Washington Post, NASA đang đặt mục tiêu tạo ra sự hiện diện lâu dài của con người trên Mặt trăng – nơi mà một số người gọi là “lục địa thứ 8”. Việc học cách sống và làm việc trên Mặt trăng cuối cùng sẽ giúp con người khám phá hệ Mặt trời.

Mục tiêu đầy tham vọng này của NASA gắn liền với một thứ đòi hỏi cần có trên Mặt trăng: nước. Hiện nay cực nam Mặt trăng – điểm xa nhất về phía nam trên Mặt trăng – nhận được sự quan tâm đặc biệt của các nhà khoa học bởi sự hiện diện của băng nước ở những khu vực bóng tối vĩnh cửu xung quanh nó. 

Băng nước có thể được dùng để chiết xuất nhiên liệu, oxy và nước uống – những thứ có thể phục vụ cho các sứ mệnh Mặt trăng trong tương lai.

Nhiều thách thức

Tuy nhiên, việc khám phá Mặt trăng, nơi có môi trường khắc nghiệt, vẫn còn đối mặt với nhiều thách thức vật lý. Bên cạnh đó, mặc dù tàu vũ trụ trải qua nhiều năm thử nghiệm trên Trái đất, nhưng cách duy nhất để biết chúng sẽ thực hiện sứ mệnh thành công hay không là thử nghiệm trong không gian – điều vốn có giới hạn.

Nhà vật lý Phillip Metzger tại Đại học Central Florida chỉ ra: “Trong trường hợp gặp sự cố nhiều lần, các chính trị gia sẽ bắt bạn ngừng thử nghiệm. Nếu đó là nỗ lực thương mại thì các nhà đầu tư sẽ rút lui. Do đó, bạn sẽ không được trao số lần thử nghiệm vô tận”.

Đối với Công ty Intuitive Machines, lần thử đầu tiên dường như đã thành công. Và theo lời giám đốc NASA Bill Nelson, kỳ tích đó “cho thấy sức mạnh và sự hứa hẹn từ các quan hệ đối tác thương mại của NASA”.

 Livestream: Watch Intuitive Machines’ Odysseus moon landing

Private company attempts first US moon landing in more than 50 years | ABC News